Publicat pe 3 July 2019

Nicholas (Secera boala de celule)

Nicholas a fost diagnosticat cu boala de celule secera scurt timp după ce a fost născut. El a suferit de sindromul mână-picioare ca un copil ( „El a strigat și scooted în jurul valorii de o mulțime de durere în mâini și picioare“, își amintește mama lui, Bridget) și a avut vezica biliara si splina sa scos la vârsta de 5 penicilinei, hidroxiuree și alte medicamente au ajutat el si familia sa gestioneze boala si crizele dureri severe, care pot duce la spitalizare. Acum, 15 și un student de onoare în școală, Nicholas se bucură de „agățat“, ascult muzică, jocuri video, lupte și de învățare jujitsu brazilian.

Nicholas a participat la primul său studiu clinic în urmă cu aproximativ trei ani. Se uita la relatia dintre exercitarea si siclemie.

„Unul dintre hematologii la spital vom merge la observat că Nicolae este un pacient de celule secera activă,“ Bridget își amintește. „E în sport, și cu hidroxiuree nu e în spital, la fel de mult ca el a folosit pentru a fi. Așa că ne-au întrebat dacă ne-ar face un studiu pentru a monitoriza respirația lui. L-am întrebat, au existat negative la ea? Și singurul negativ a fost el ar fi cu respirația tăiată, știi. Așa că am întrebat Nicholas dacă a fost bine și a spus da. şi am participat la ea. Ceea ce poate ajuta să aflați mai multe despre boala, suntem cu toții pentru asta.“

Desi studiul nu a fost menit să îmbunătățească imediat sănătatea participanților, atât mama și fiul au fost mulțumiți de participarea lor și posibilitatea de a ajuta la cunoștințele științifice în avans cu privire la boala.

„Participarea la studiile, cred că ajută medicii dau mai multe despre boala si, știi, ieși cu mai multe medicamente și doar ajuta oricine are“, spune Nicholas. „Deci, familiile lor și ele nu vor fi, știi, în criză durere sau în spital, la fel de mult.“

După experiența pozitivă a familiei cu studiul, în 2010, Nicolae a participat la un al doilea studiu clinic. Acesta a studiat functiei pulmonare la adolescenti cu boala de celule secera.

„A mers pe o bicicletă staționară cu monitoare dependenți de el“, spune Bridget. „Și au vrut ca el să meargă rapid și apoi încetini. Și du-te repede din nou. Și respira într-un tub. Apoi au tras sângele lui pentru a testa. Nu a fost o îmbunătățire a stării sale de sănătate, a fost doar pentru a vedea modul în care un persoana cu celule secera, care este activ, știi, ce functia lor pulmonare a fost ca.“

Similar cu primul proces, beneficiul de a participa nu a fost pentru Nicholas personal, dar, pentru a ajuta la medici si cercetatori afla mai multe despre boala de celule secera.

Nicholas spune: „Sper ca medicii dau seama cât de mult se poate despre celule secera, deoarece aceasta ar ajuta doar pacientii cu celule secera și familiile lor, știi, să nu fie în spital la fel de mult. A fi capabil să facă ceea ce fac mai mult , având vieți regulate și care transportă prin intermediul cu programele lor regulate în loc să ia timp liber pentru a merge la spital și, știi, du-te prin faptul că întregul proces de durere, lucruri de genul asta.“

Bridget și Nicholas rămân deschise pentru a participa la mai multe studii clinice, luand in considerare ceea ce sunt confortabile, cu ca o familie.

„Cred că alte persoane ar trebui să o fac [participe la cercetarea clinică], atâta timp cât acestea nu se simt există nici un rezultat negativ“, spune ea. „Vreau să spun, de ce nu? Dacă ajută să hematologii conștienți de celule secera într-un mod diferit, eu sunt totul pentru el. Suntem cu toții pentru asta. Vrem ca ei să știe cât de mult se poate despre celule secera .“

Reprodus cu permisiunea NIH studiile clinice si Tu. NIH nu susține și nu aprobă sau recomanda orice produse, servicii sau informațiile descrise sau oferite aici de Healthline. Pagina revizuită ultima dată 20 octombrie 2017.

Etichete: Sănătate,