Publicat pe 4 June 2018

Viața cu pseudobulbara afecta (PBA): ce să spun atunci când nimeni nu Gets

 „Este doar râs și plâns, ar putea fi mai rău,“ este, de obicei, răspunsul I a lua când am explica pseudobulbară afecta (ABP) pentru persoanele care nu sunt familiarizați cu condiția. Cu toate acestea, oricine trăiește cu PBA știe că este atât de mult mai mult decât atât. Este o afecțiune care afectează toate aspectele vieții tale, zi de zi.

Sunt creșterea două preadolescenți. Încercând să nu râdă sau să plângă incontrolabil din frustrare este o luptă fără sfârșit. Numai cei care au ABP pot înțelege cu adevărat modul în care poate fi debilitanta. Mai jos sunt cinci răspunsuri picătură microfon pentru alții atunci când pur și simplu nu par să-l.

1. „Nu-mi spune doar pentru a opri din râs sau de plâns.“

Auzind acest lucru de multe ori mă face să râd sau plâng chiar mai greu. Acestea sunt emotiile nu pot controla. Crede-mă - dacă aș putea, aș pune capăt acestora. Dacă izbucniri mele te incomodează, imaginați-vă cât de îngrozitor care fac să mă simt. Spunându-mi să nu mai face rău. Nu pot să-l opriți.

2. „Te rog nu-mi spune că mă atrage atenția asupra mea - știu că sunt.“

Sincer, nu pot ajuta, și dacă aș putea să se târască într-o gaură și ascunde, aș. De multe ori, am fost într-un cadru public liniștit când ABP meu se aprinde. Îmi dau seama că toată lumea se uită la mine. Dar ce ar trebui să fac, să dispară? Mă simt deja destul de rușine.

3. „Nu te preface că sunt nebun.“

Când începe un episod, încerc să merg despre afacerea mea ca și în cazul în care totul este normal. Nu aveți nevoie să atragă atenția asupra mine sau de a face o afacere mai mare din ea. Acționează ca și în cazul în care acest episod nu este nimic ieșit din comun. Este ceea ce este cel mai bine pentru toată lumea. Când episod trece, ne putem întoarce la activitățile normale. Dacă face o afacere mare din ea, episodul meu PBA poate dura mai mult.

4. „Eu nu sunt beat, oameni!“

 Dacă am ieșit la un restaurant cu familia mea, eu sunt, probabil, apa de băut. goofball mea roscata unui fiu este, probabil, va face să râd, care mă va trimite într-o formă de 15 minute de isterie. Cu toate că pot acționa beat, eu nu sunt beat. Oamenii au privit de multe ori la mine în timpul acestor crize râs, și știu că ei cred că sunt o mamă groaznică care este beat în fața copiilor ei. Nu presupune lucruri despre alte persoane. Nu știi niciodată cu adevărat ce trec ei.

5. „Nu mă atinge. Dă-mi spațiu.“

Aceasta este, probabil, cel mai important lucru de făcut atunci când un PBA episod greve. Am nevoie de timp să plângă și să lucreze-l pe cont propriu. Am să o fac eu. Cel mai rau lucru pentru tine să faci este să atingi sau consola mine. Știu că poate părea un lucru bun de făcut, dar încearcă să mă consoleze va face mai rău. Amintiți-vă, nu există nici o cale de a opri un episod PBA, așa că trebuie să-mi dea spațiu să-l strige.

MENIUL

ABP poate fi foarte frustrant. E ca și cum eu nu sunt în controlul sentimentelor mele - sunt în controlul de mine.

Am putea avea mai multe episoade pe zi, ceea ce este foarte obositoare. Familia mea nu știe cum voi reacționa la o situație. Unele declanseaza includ oboseala, copleșit, anxios, sau iritat.

PBA este o boală invizibilă, și nimeni nu poate vedea că îl am. Cu toate acestea, refuz să fiu invizibil. Am devenit un avocat PBA pentru a ajuta la educarea altora despre această condiție. S-ar putea avea PBA, dar nu definește cine sunt.


Delanie Stephenson este o soție, mamă a doi copii, si supravietuitor accident vascular cerebral de la Wilsons, VA. Fost profesor, Delanie a devenit un avocat accident vascular cerebral dupa accident vascular cerebral ei și a scris mai multe articole pe parinti dupa un accident vascular cerebral, adulți tineri și accident vascular cerebral, si PBA. A scris două cărți, „Linistea dinaintea furtunii“ și „un accident vascular cerebral Story Survivor“. De asemenea, ea scrie o carte pentru copii numita „mama A avut un accident vascular cerebral.“ Ea călătorește de partajare povestea ei tot ce va asculta țara.

Etichete: neurologice, Sănătate, PBA,