Publicat pe 18 September 2017

Educarea Altele Despre Spinal Muscular atrofia copilului tau

În cazul în care copilul dumneavoastră are atrofie musculară spinală (SMA), ai de gând să trebuie să le spui prietenilor tăi, membrii familiei, iar personalul de la școala copilului dumneavoastră cu privire la starea lor la un moment dat. Copiii cu SMA au dizabilități fizice și de multe ori au nevoie de îngrijire specială, dar boala nu afecteaza abilitatile lor emoționale și cognitive. Acest lucru poate fi dificil de explicat altora.

Încercați următoarele sfaturi utile pentru a sparge gheața.

Se prepară un discurs lift

Unii copii și adulți pot fi prea timid pentru a întreba despre boala copilului. Puteți ajuta sparge gheața cu o scurtă introducere, care explică ce este SMA și cum afectează viața copilului. Păstrați-l simplu, dar includ informații suficiente, astfel încât oamenii nu pot face presupuneri cu privire la copilul dumneavoastră.

De exemplu, puteți spune ceva de genul:

Copilul meu are o afecțiune neuromusculară numită atrofie musculară spinală, sau SMA pentru scurt. El / ea sa născut cu ea. Nu este contagios. SMA afectează capacitatea lui / ei de a se deplasa și face / muschii lui slab, asa ca el / ea trebuie să folosească un scaun cu rotile și are nevoie de ajutorul ajutoarelor speciale. SMA nu este un handicap mental, astfel încât copilul meu poate gândi la fel ca orice alt copil și îi place face prieteni. Lasă-mă să știu dacă aveți întrebări sau nelămuriri.

Modificați discursul pentru a se potrivi simptome specifice copilului dumneavoastră și de tipul de SMA care le au. Luați în considerare memorați astfel încât să puteți recita cu ușurință atunci când vine momentul.

Țineți o întâlnire la școală

SMA nu afectează creierul sau dezvoltarea acestuia. Prin urmare, nu are nici un impact asupra capacității copilului de a învăța și de a prospera la școală. Profesorii și personalul nu se pot stabili obiective înalte pentru copilul dumneavoastră pentru a avea succes academic, dacă acestea nu au o înțelegere clară a ceea ce este SMA.

Părinții ar trebui să pledeze pentru copiii lor să fie plasate la nivel academic dreapta. Apelați o întâlnire cu școala copilului, care include profesorii lor, directorul, și o asistentă medicală școală pentru a ne asigura că toată lumea este pe aceeași pagină.

În mod clar că handicapul copilului dumneavoastră este fizică, nu mentală. În cazul în care un paraprofesional (consilier de predare individuală) a fost atribuit copilul dumneavoastră pentru a le ajuta în jurul valorii de clasă, lăsați școala să știe la ce să se aștepte. modificări clasă pot fi, de asemenea, necesare pentru a se adapta nevoilor fizice ale copilului. Asigurați-vă că acest lucru se face înainte de începerea anului școlar.

Arată și spune

Va trebui să se asigure un personal asistentă medicală școală, după școală, sau consilier de predare înțelege ce să facă în caz de urgență sau de rănire. În prima zi copilul tău la școală, aduce de-a lungul orice orteze, dispozitive și alte echipamente medicale de respirație, astfel încât să puteți arăta asistenta și profesori modul în care acestea funcționează. Asigurați-vă că acestea au, de asemenea, numărul de telefon și numărul de biroul medicului dumneavoastră.

Broșuri și pliante pot fi incredibil de util, de asemenea. Contactați organizația locală de advocacy SMA pentru o mână de broșuri pe care le pot oferi profesorilor și părinții colegilor copilului. De Fundația SMA și Cure SMA site - uri sunt resurse excelente pentru a indica pe alții să.

Trimite o scrisoare catre colegii copilului

Este natural pentru colegii copilului tau sa fie curios despre un scaun cu rotile sau bretele. Cele mai multe dintre ele nu sunt conștiente de SMA și alte dizabilități fizice și niciodată nu poate fi văzut echipament medical și orteze înainte. Ar putea fi util pentru a trimite o scrisoare către colegii copilului, precum și părinții lor.

In scrisoare, aveți posibilitatea să le direct la materiale educaționale on-line și precizează următoarele:

  • că copilul dumneavoastră este bine cu învățarea și construirea de prietenii normale, și doar pentru că ele sunt diferite, aceasta nu înseamnă că nu se poate vorbi sau să se joace cu ei
  • că SMA nu este contagioasă
  • o listă a activităților copilului dumneavoastră poate face
  • o listă a activităților copilului dumneavoastră nu poate face
  • că scaunul cu rotile copilului, bretele, sau echipament de acces special nu sunt jucării
  • că doar pentru că copilul trebuie să utilizeze echipamente speciale pentru a scrie sau de a folosi un calculator nu înseamnă că sunt mintal
  • numele aide didactic dedicat copilului dumneavoastră (dacă este cazul), iar atunci când acestea vor fi prezente
  • că copilul dumneavoastră este la un risc mai mare de infecții respiratorii grave și că părinții nu trebuie să trimită un copil care este bolnav cu o răceală la școală
  • că ei pot apela sau e-mail dacă au întrebări

Discutați cu ceilalți copii

Dacă aveți alți copii care nu locuiesc cu SMA, colegii lor le-ar putea întreba ce e în neregulă cu fratele sau sora lor. Asigurați-vă că știu suficient despre SMA pentru a răspunde în mod corect.

Nu-ți fie rușine

Tu ești încă aceeași persoană erai înainte de copilul a fost diagnosticat. Nu este nevoie să dispară și să se ascundă diagnosticul copilului. Încurajeze pe alții să pună întrebări și de conștientizare. Cei mai mulți oameni, probabil, nici măcar nu au auzit de SMA. Desi un diagnostic SMA poate face sa te simti deprimat sau anxietate, educarea alții ar putea face sa te simti un pic mai mult în controlul bolii copilului și modul în care alții le percep.